Le supplice d’une famille victime de l’ataxie de Friedreich à Sougeur

23 fév, 2013

Atteints de l’ataxie de Friedreich, une maladie qui occasionne une incapacité de coordonner les mouvements des muscles volontaires, quatre membres de la famille Toubeida, à Sougueur, dans la wilaya de Tiaret, voient leur vie et celle de leur famille  bouleversée. Il s’agit des sœurs Khadra, Fatima et Djamila, âgées de 32, 31 et 27 ans, et leur frère Kada, 22 ans, issus d’une fratrie de huit enfants. Les victimes naissent et vivent normalement jusqu’à l’âge de la puberté où elles contractent cette maladie à laquelle elles ne peuvent plus faire face. L’aînée, Khadra, que nous avons rencontrée au niveau du centre d’accueil pour personnes âgées et handicapées, est clouée au fauteuil depuis 11 ans. « La vie ne nous a aucunement gâtés puisqu’en plus de cette maladie, elle nous a ravi notre mère, décédée d’une tumeur du larynx », nous a-t-elle confié. Aujourd’hui, le manque de moyens, sachant que le père n’est qu’un simple maçon journalier, a mis son grain de sel pour accentuer les malheurs de cette famille pour laquelle il est difficile, pour ne pas dire impossible, de faire face aux dépenses engendrées par les analyses, les radiographies et les frais des perpétuels déplacements. Quant à Djamila, qui garde sa foi en Dieu, elle suit tout de même des cours de comptabilité à Kouba. Lors de notre visite, elle nous a exhibé le compte rendu médical délivré par le Professeur A. Boukhroufa du service de neurologie de l’EHS de Ben Aknoun et dont nous gardons une copie. «Si nous tenons le coup, c’est grâce à la solidarité de certains bienfaiteurs qui nous aident pour avoir des calmants (Idébenone en comprimés) que nous ne trouvons que rarement d’ailleurs», se lamente-t-elle. Et d’ajouter : «Les médecins sont unanimes que notre maladie ne peut être traitée en Algérie, alors que nous n’avons pas les moyens pour aller nous faire soigner à l’étranger». Las de supporter une vie qui leur paraît éphémère, ces innocentes et malheureuses victimes sollicitent les âmes charitables pouvant leur venir en aide et devenir, un jour, comme leurs pareils.
M. Zouaoui